Život s reumou nemusí byť utrpenie. Je dôležité nájsť ten správny hnací motor

Prinášame Vám ďalší inšpiratívny rozhovor s ďalšou silnou ženou, ktorá sa s nami podelila o svoj životný príbeh. Barbora Jelinek je na plný úväzok mamou, manželkou aj akčnou ženou. Reumatizmus sa u nej potvrdil už v puberte a pasuje sa s ním dodnes. Prostredníctvom Instagramu – https://www.instagram.com/z_dennika_reumamy/ pomáha ľuďom, ktorým sa taktiež potvrdila táto choroba. Taktiež je súčasťou Ligy proti reumatizmu, kde zdieľa svoj životný príbeh. Reuma jej síce zmenila život, ale užíva si ho plnými dúškami a robí všetko preto, aby viedla plnohodnotný život. V rozhovore nám taktiež prezradila to, ako sa s chorobou v mladom veku vysporiadala a čo je pre reumatika najťažšie.

Kedy si sa dozvedela, že trpíš reumou?

Keď som mala šesnásť rokov. Ale cesta k mojej diagnóze bola veľmi zdĺhavá a nezmestilo by sa to do jedného rozhovoru:-)  Nebolo to vôbec jednoduché a jednoznačné. Dlho sa nevedelo, čo mi vlastne je a preto som strávila v nemocniciach celé mesiace. Bol to pre mňa a moju rodinu poriadny šok, keďže som dovtedy mala len bežné detské choroby.

Pociťovala si nejaké príznaky na základe ktorých si sa nechala vyšetriť?

Typické reumatické  príznaky som začala mať až neskôr. Celá ta mašinéria začala počas letných prázdnin, keď som si našla pri večernom kúpaní zväčšenú uzlinu na krku. Potvrdilo sa, že mám chlamýdiovú infekciu a liečili ma na infekčnom oddelení. Potom bol pár dní kľud, no neskôr som sa vyhádzala na celom tele. Na kožnom to brali ako alergiu a nasadili mi liečbu. Spätne už viem, že to bol už jeden s prvotných príznakov reumy. Pár dni nato som dostala 40 stupňové horúčky, ktoré trvali nonstop a nedali sa zraziť. Na základe odberu krvi ma ihneď poslali do nemocnice, kde som tie teploty mala celé mesiace aj naďalej. Najhoršia na tom bola tá neistota, lebo mi každý deň robili vyšetrenia a dávali rôzne diagnózy. Od leukémie, sepsy, až po rakovinu holennej kosti, ktorú mám doteraz necitlivú. Po biopsii som sa učila s nohou opäť chodiť. V nemocniciach som si prešla rôznymi oddeleniami a konečnú diagnózu som sa dozvedala až v NÚRCHU (Národný ústav reumatických chorôb), kde som si pobudla až do Vianoc a kde som už mala aj typické príznaky akou je ranná stuhnutosť, príšerná bolesť, únava, horúčky. Liečbu mi však mohli nasadiť až tesne pred odchodom, keďže mi museli najprv vyliečiť pečeň, ktorá bola v dôsledku predošlej liečby na nesprávne ochorenia totálne zničená.

Čo ti napadlo ako prvé keď si sa dozvedela, že trpíš reumou? Vysporiadala si sa s tým rýchlo alebo to trvalo dlhšie?

Ako prvé mi napadlo: „Konečne“! Žila som totiž celé tie mesiace v tom, že nikto nevedel čo mi je. To bolo na tom najhoršie a som aj rada, že v tom čase som si tie všetky nesprávne ochorenia nemohla vygúgliť. To len moji rodičia boli z toho v obrovskom strese. Muselo to byť náročné, keď im každý deň lekári povedali inú diagnózu ich dieťaťa. A diagnózy to boli veru veľmi závažné. Ja som to prijala ako fakt a nepremýšľala som nad tým. Vedela som, že je to chronické ochorenie, ktoré sa nedá vyliečiť, ale dá sa liečiť. Tak som k tomu pristúpila štýlom, že budem brať lieky, cvičiť, zdravo sa stravovať a bude mi lepšie. Samozrejme, že som mala rôzne dni, no musím povedať, že som sa s tým veľmi rýchlo zmierila. A nikdy som si nepovedala, že to chcem tak, ako pred tým. Uvedomila som si veľmi rýchlo, že vplyvom udalostí to už rovnaké byť nemôže. Lebo ja som už nebola rovnaká.

Máte v rodine niekoho kto trpí touto chorobou? Je dedičná?

Nemáme. U mňa to nie je dedičné. Pravdepodobne to vyvolala tá chlamýdiová infekcia a moje telo začalo napádať kĺby. Ale určite som na to mala predispozíciu a tie chlamýdie tomu dopomohli. No nikdy som nejako cielene nepátrala po tom, že prečo sa to celé udialo práve mne.

Poznáme niekoľko „druhov“ reumy, ktorou z nich trpíš ty?

Musím povedať, že slovo trpím som si so svojho slovníka vymazala hneď na začiatku:-). Nemyslím si, že trpím. Mnoho ľudí v živote trpí tým, že nemajú čo jesť, kde bývať, nemá ich kto objať a ja to všetko mám. Nemám smrteľnú chorobu a od toho sa odvíja všetko. Druhov reumy je už veľmi veľa. Keď som ochorela, hovorilo sa, že je ich okolo 150. Dnes ich je hádam aj 300. Reumatické ochorenia sú buď zápalové, alebo nezápalové (degeneratívneho a metabolického pôvodu) Ja patrím do prvej skupiny a mám reumatoídnu artritídu.

Ako sa ti zmenil život po diagnostikovaní choroby? 

V tom čase som chodila na gymnázium a celý jeden ročník som bola doma a mala som individuálny študijný plán. Chodievala som do školy len na preskúšanie. Musím povedať, že ja som to nepociťovala nejako v zlom. Som introvert a mne to nevadilo. Dalo mi to veľmi veľa aj do ďalšieho života. Každý deň som cvičila, učila som sa a naučila som sa poriadne variť. Občas som išla so spolužiakmi v piatok večer von.  No nebolo to často. Reuma nie je len o bolesti, ale aj o príšernej únave. Takže, aby som vedela na ďalší deň fungovať a zvládla som doobednú stuhnutosť, musela som chodiť spávať veľmi skoro.

Dá sa z reumy úplne vyliečiť? Existuje niečo, čo ju dokáže zmierniť?

Moja diagnóza je chronická, čiže celoživotná. Nie, nie je vyliečiteľná, no dá sa liečiť, čiže potláčať jej symptómy. Dôležité je určite dodržiavať liečbu, ktorú nasadí reumatológ. Reuma nie je chrípka a ak chce s ňou človek fungovať, bez liečby to nejde. Nebavíme sa totiž o bolesti kĺbu, keď si ho človek preťaží pri športe. Reumatické bolesti sa dajú zmierniť pravidelným cvičením a taktiež strava ju vie ovplyvniť. Veľmi dôležitý je deň rozdelený na aktivitu a oddych. No sú dni, keď nepomôže ani tabletka proti bolesti. Vtedy to jednoducho treba len vydržať a veriť, že zajtra bude dobre. Mne určite ešte pomáha humor a smiech. S ním to ide všetko ľahšie.

Si manželka a mama. Do akej miery ovplyvňuje reuma tvoj súkromný život?

Moje deti to nejak nevnímajú. Od mala sú naučení, že mama chodí často k lekárom. Bolo obdobie, keď ma s manželom čakali v aute, kým ja som bola na vyšetrení a pod. Teraz už vedia primerane svojmu veku a potrebe, čo mi je a berú to ako fakt. Ale u nás doma nie je reuma primárnou témou, takže to nijak nepociťujú. Žijeme tak, ako každá rodina.

Čo ti pomáha keď máš jeden zo svojich horších dní?

Nebojovať proti tomu a prijať to. To som sa naučila, ale až časom. Jednoducho sa nesnažím aby mi v ten deň bolo dobre, keď mi tak nie je. Pomáha mi už spomínaný humor, pohyb a taktiež príroda. A hnacím motorom sú moji synovia.

Čo je pre teba pri tomto ochorení najhoršie? Sú veci, ktoré vnímaš intenzívnejšie?

Najhoršia je momentálne asi tá únava. Tá je veľmi náročná.  Lebo najradšej by som v ten deň len ležala a nič nerobila, no som aj mama a manželka a aj pracovať treba. A napríklad aj pri tomto písaní rozhovoru začínam už pri tejto otázke pociťovať vyčerpanie a bolesť. Samotná reumatická bolesť je ale najhoršia. Nedá sa prirovnať k ničomu. Je ozaj príšerná. No aj s ňou som sa naučila žiť. Človek si ozaj zvykne na všetko a my reumatici žijeme každý deň s určitým stupňom bolesti. Náš prah jej vnímania je ale niekde inde, ako u zdravého človeka.

Prostredníctvom Instagramu zdieľaš s ľuďmi svoj život. Ukazuješ svoje dobré aj zlé chvíle. Prečo si sa rozhodla týmto spôsobom otvorene hovoriť o svojej chorobe?

Od úplného začiatku môjho ochorenia som súčasťou Ligy proti reumatizmu kde prispievam mojím príbehom. Vždy som o tom chcela hovoriť. Určite aj preto, lebo v dobe keď som ochorela, nebol žiaden Instagram a viem, že by mi to pomohlo. Píše mi mnoho reumatičiek a ďakujú mi. A ja som rada. Myslím, že sociálne siete by mali slúžiť presne aj na to. Zdieľaná bolesť sa totiž akoby rozloží na menšie kúsky a je to tak potom jednoduchšie.

Čo by si poradila ľuďom, ktorí trpia týmto ochorením? Ako sa možno na chorobu pozerať inak a aj napriek nej žiť normálny život?

Aby to hlavne nebrali ako utrpenie. Aby sa to snažili brať ako životnú výzvu. Reuma vie človeka veľmi veľa naučiť. Áno, je to náročné, bolestivé, ale kto iný ako samotný reumatik musí prevziať nad svojou chorobou a životom kontrolu? Aj s reumou sa  dá naozaj krásne žiť, treba ju ale prijať a snažiť sa ju využiť pre svoj prospech. Dá sa to, len treba chcieť a netreba byť mučeníkom a ani obeťou.

 Čítajte tiež: https://akcnemamy.akcnezeny.sk/amp/2019/08/14/barbora-jelinek-vzdy-sa-oplati-bojovat/